Aufruf Befundungen anonym

 

 

WICHTIG + EURE HILFE WIRD GEBRAUCHT + WICHTIG

 

 

Da wir auf EU- und Bundespolitischer Ebene die Syringomyelie, Syringobulbie, Hydromyelie und Chiari-Malformation beackern, ist es wichtig, viele vermutlich tatsächlich in Verbindung stehende Zusammenhänge zusammen zu tragen.

Gemeint ist damit: Jeder mit Diagnose #Syringomyelie# ICD G95.0.

Gibt es u. a. zusätzlich noch die Diagnose #Hydromyelie# ICD Q06.4 (sehr kleine Höhle, Zentralkanalerweiterung), #Syringobulbie# oder #Chiari-Malformation# (bitte Typ angeben), einen nachgewiesenen Stoffwechsel-Gendefekt oder eine nachgewiesene Stoffwechselerkrankung?

Es geht nicht um die mit der Syrinx in Zusammenhang stehenden vielen anderen Symptome.

Natürlich verwenden wir alle Angaben streng vertraulich und Anonym!

Bitte sendet uns das Ganze am besten wenn es geht als PDF (dann bräuchten wir nicht alles aus Emails zu bearbeiten)via Email an: hessensyrinx@syrinx-hessen-da.de

 

 

Natürlich werden wir hier noch einige Zeit für alle Schritte brauchen und danken Euch von Herzen für Eure Hilfe im Sinne aller Betroffenen Eure Helga und Sigi Pfeffer

 

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