JoachimGauckAktion2016

Die Rede von Herrn Bundespräsidenten Joachim Gauck am 05.03.2016 zum 10 jährigen bestehen der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.

Bitte BP-Gauck anklicken!

Wir sind unglaublich dankbar und gerührt über die 613 Unterschriften aus dem gesamten Bundesgebiet an den Bundespräsidenten J. Gauck und den Bundesgesundheitsminister H. Gröhe. Am liebsten würden wir jedem Einzelnen Danke sagen. Vor allem auch für die vielen lieben Wünsche und geteilten Hoffnungen die uns postalisch erreicht haben. Nicht nur Betroffene der Syringomyelie, Hydromyelie und/oder Chiari-Malformation, sondern auch Betroffene anderer „seltener Erkrankungen“ haben uns erreicht. Denn es stand zwar die seltene Erkrankung Syringomyelie durch unsere Gruppe im Vordergrund, jedoch wollten und werden wir die anderen „Seltenen“ nicht außer acht lassen. Heute werden alle Listen auf den Weg nach Berlin und Bonn gebracht.

Wir hatten von 500 Unterschriften geträumt und das es nun 613 geworden sind, zeigt uns, das wir auf dem richtigen Weg sind: „Stimme zu zeigen“ und nicht aufzugeben.

 

Im Namen unserer Gruppe: Syringomyelie Hessen/DA SHG, aller Betroffenen und ihren Angehörigen, sagen wir DANKE Sigi und Helga Pfeffer

 

 

Unser Aufruf zur Unterschriftenaktion im März 2016

 

 

WICHTIG WIR BITTEN UM MITHILFE+ WICHTIG WIR BITTEN UM MITHILFE

 

Nun mal Werbung verbunden mit der Bitte um Eure Mithilfe. Es wäre toll wenn Ihr den Aufruf auch auf Eure Seiten oder auch in anderen Gruppen teilen würdet, so dass wir viel mehr Menschen erreichen könnten. Wir sind gespannt wie viele Unterschriften zusammen kommen.

 

Am 03. März 2016 hat sich unser Bundespräsident Joachim Gauck für die Seltenen Erkrankungen ausgesprochen und um mehr Arrangement u. a. im Bereich der Ursachen und Therapie-Forschung zu betreiben.

Das fanden wir sehr gelungen und haben es zum Anlass genommen einen offenen Sammelbrief für Syringomyelie Erkrankte und alle Betroffene mit Seltener Erkrankung zu verfassen. So wollen wir auf das Boot mit aufspringen um die Gunst der Stunde so schnell wie möglich zu nutzen, bevor der Wind wieder nachlässt.

Die ersten Unterschriften haben wir bereits heute schon gesammelt und werden nun täglich daran arbeiten, Menschen für eine Unterschrift zu ermutigen. Natürlich hoffen wir gerade am Wochenende auf den Veranstaltungen ganz viele Menschen zu erreichen.

Um evtl. auch Unterschriften außerhalb unseres direkten Wirkungskreises zu erhalten brauchen wir Euch, Eure Familien, Freunde, Bekannte und wer Euch noch so einfällt.

Wir haben den Brief und Unterschriftenliste als Download in der Rubrik Downloads auf unserer Homepage www.syrinx-hessen-da.de eingestellt. Ihr könnt Beides runterladen und bitte auf „nur“ 1 Seite (Forder- und Rückseite) ausdrucken, sonst wäre alles ungültig.

Jeder von Euch kann bitte so viele Unterschriften sammeln wie er kann denn jede Stimme ist wichtig. Sollte auch nur eine Unterschrift auf der Liste sein, egal, auch Diese ist wertvoll, aber natürlich nehmen wir auch mehrere Listen entgegen!!!

Nun habt Ihr natürlich die Investition eines Briefes an uns vor Euch, denn wir können nur die Originale an die zuständigen Behörden senden. Unsere Kontaktadresse findet Ihr ganz unten auf unserer Startseite der Homepage.

 

So, nun noch ganz wichtig da es ja zeitnah laufen sollte, sendet bitte alle Unterschriftslisten bis zum 18.03.2016 an uns, so dass Diese, in der darauffolgenden Woche in den Ministerien eintreffen.

 

Allen Personen die sich an der Aktion beteiligen sagen wir im Namen der Menschen mit Syringomyelie und anderen Seltenen Erkrankungen von Herzen Danke

 

Eure Helga und Sigi Pfeffer von der Syringomyelie-Hessen/DA SHG

 

Ps. Für alle, die gerne eine andere „Seltene Erkrankung“ zusätzlich mit aufführen möchten, bitten wir einen separaten Begleitbrief zu verfassen. Diesen werden wir gerne mit weiterleiten