Syringomyelie & Co., eine „seltene Erkrankung“, braucht Netzwerke.
Die Welt ist hier die richtige Adresse, Partner zu finden
die sich, nicht nur, den "Seltenen" annehmen.
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Selbsthilfefreundlichkeit überNAKOS
Nationale Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115, 10585 Berlin-Charlottenburg
(http://www.selbsthilfefreundlichkeit.de)
NAKOS
Nationale Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115, 10585 Berlin-Charlottenburg
(http://www.nakos.de)
ORPHANET
INSERM US14
Rare Disease Platform
96, rue Didot, 75014 Paris, France
Deutschsprachige Seite: (orpha.net/DE)
REHADAT
Ist ein umfangreiches Informationsangebot zu verschiedenen Aspekten der beruflichen Rehabilitation und Teilhabe
von Menschen mit Behinderung.
(www.rehadat.info/de)
se-atlas
Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Obere Zahlbacher Straße 69, D 55131 Mainz
(www.se-atlas.de/startseite)
StadtBranche
Informatonen vieler Art (auch Syrinx & Co.)
(stadtbranche.de/thema-Syrinx)
