Netzwerke

Syringomyelie & Co., eine „seltene Erkrankung“, braucht Netzwerke.

Die Welt ist hier die richtige Adresse, Partner zu finden

die sich, nicht nur, den "Seltenen" annehmen.

 

 

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Selbsthilfefreundlichkeit überNAKOS

Nationale Kontakt- und Informationsstelle

zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

Otto-Suhr-Allee 115, 10585 Berlin-Charlottenburg

(http://www.selbsthilfefreundlichkeit.de)

NAKOS

Nationale Kontakt- und Informationsstelle

zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

Otto-Suhr-Allee 115, 10585 Berlin-Charlottenburg

(http://www.nakos.de)

ORPHANET

INSERM US14

Rare Disease Platform

96, rue Didot, 75014 Paris, France

Deutschsprachige Seite: (orpha.net/DE)

REHADAT

Ist ein umfangreiches Informationsangebot zu verschiedenen Aspekten der beruflichen Rehabilitation und Teilhabe

von Menschen mit Behinderung.

(www.rehadat.info/de)

se-atlas

Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik

Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Obere Zahlbacher Straße 69, D 55131 Mainz

(www.se-atlas.de/startseite)

StadtBranche

Informatonen vieler Art (auch Syrinx & Co.)

(stadtbranche.de/thema-Syrinx)