Dauerhafte Öffentlichkeitsarbeit auf Facebook, klick die Syrinxfamily
Syringomyelie & Co., eine „seltene Erkrankung“,
so selten wie ein vierblättriges Kleeblatt, braucht Öffentlichkeit.
Da das Kleeblatt aber auch für Glück steht, möge es uns ab und an dabei helfen diese Öffentlichkeit zu erreichen.
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Artikel im TIPP 54 des Selbsthilfemagazin des Paritätischen
Selbsthilfebüros Darmstadt, Thema Einsamkeit bei Seltenen Erkrankungen Mai 2020
Die VRM (Verlagsgruppe Rhein Main) bietet Vereinen, Verbänden und Institutionen an selbst Artikel in die Gratismedien und online einzustellen.
Wir besuchten die Auftaktveranstaltung. 2019
Artikel im Mitglieder-Magazin der
Volksbank Darmstadt-Südhessen eG 2019
Irreführender oder besser FALSCHER Artikel im Darmstäder Echo vom 27.01.2018 (Seite12)
Rehabilitationsfachtagung für Betroffene und Fachkreise zum Thema Syringomyelie und Chiari-Malformation am 07.10.2017 in der Medical Park Klinik Loipl.
Für den ganzen Flyer bitte das Bild anklicken
Artikel im TIPP 46 des Selbsthilfemagazin des Paritätischen
Selbsthilfebüros Darmstadt, Thema#Syringomyelie und Sport. 2017
Artikel im Selbsthilfemagazin der KISS-Kassel zumThema
Leben mit einer#Syringomyelie. 2017
Artikel im Darmstädter Echo zum
Thema#Syringomyelie am 10.07.2017 online sowie in der Tageszeitung
Artikel zum ersten Gruppentreffen der Ortsgruppe Bad Vilbel
Februar 2017
Artikel zur Gründung der Ortsgruppe Kassel
Januar 2017
Interview Helga Pfeffer zum Thema Syringomyelie & Co. Oktober 2016 Bundesweites Patientenportal
Interview Helga Pfeffer zum Thema Syringomyelie & Co. September 2016
Beitrag zum Thema "Junge Selbsthilfe" mit deutlichem Hinweis auf unsere Syringomyelie-Hessen/DA SHG
August 2016
Unser Stuhl für das Projekt "Selbsthilfe ist für Dich DA" 2016
Artikel im BVNeurodermitis Magazin zum Thema#Syringomyelie & Co. Juli 2016
SparDa-vereint Frühjahrsaktion Mai/Juni 2016
Aufruf zu anonymen Befundungen Syringomyelie, Hydromyelie, Chiari-Malformation & Co. Frühjahr 2016
TV-Beitrag im HR in der Sendung Main-Tower zum Thema#Syringomyelie, mit Kevin Pfeffer und Dr. med. Andreas Gottschalk am 20.08.2015
Beitrag zum Thema#Syringomyelie & Co. im Mai 2015
Artikel im Darmstädter Echo zum
Thema#Syringomyelie & Co. am 25.02.2015
Beitrag zum Thema#Syringomyelie & Co. am 01.12.2014
Artikel in der Frankfurter Rundschau zum
Thema#Syringomyelie am 22.09.2014
Artikel im Darmstädter Echo zum
Thema#Syringomyelie am 22.09.2014
Artikel im Darmstädter Echo zum
Thema#Syringomyelie am 17.09.2014
Die TU-Darmstadt vergaß das bei der Neugestaltung des Schloßgrabens, auch Rollstuhlfahrer diesen nutzen möchten 22.01.2014
Unser erster öffentlicher Auftritt zum Thema#Syringomyelie & Hydromyelie am 01.10.2013