Ortsgruppen
Anna Lukaszcyk
Barbara Breidenbach-Chatter Jee

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. Ortsgruppe Bad Vilbel Wetteraukreis

 

Die Ortsgruppe Bad Vilbel hat sich offiziell im Januar 2017 gegründet

Wir freuen uns das nun auch Betroffene mit Syringomyelie, Chiari-Malformation & Co. in Bad Vilbel und dem ganzem Wetteraukreis die Möglichkeit haben an Gruppentreffen teilnehmen zu können. Denn gerade ein persönlicher Austausch kann kein soziales Netzwerk ersetzen.

Es finden wegen der Seltenheit der Erkrankungen regelmäßig, alle ca. drei Monate Gruppentreffen zum Austausch Betroffener und gerne auch deren Angehörige statt. Sobald die Ortsgruppe Bad Vilbel und Wetteraukreis mehr Teilnehmer hat werden die Gruppentreffen natürlich zeitlich und örtlich ausgedehnt.

Die Daten sind auf unserer Homepage im Kalender Gruppentreffen und Veranstaltungen gelistet. Ort und Uhrzeit erfahren Interessierte über Email oder telefonisch. Anmeldung ist erforderlich.

Gruppenleiterinnen sind Anna Lukaszczyk und seit Mai 2019 Barbara Breidenbach-Chatterjee.

Wir danken den Beiden das sie sich für Betroffene als Gruppenleiterinnen stark machen.


Ansprechpartnerinnen:

Anna Lukaszczyk u. Barbara Breidenbach-Chatterjee

Email: badvilbelsyrinx@syrinx-hessen-da.de

Mobil: 0179-5680590

Ortsgruppen der Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.

(Landesorganisation)

Anmeldungen zu Gruppentreffen sind grundsätzlich erforderlich

Bitte beachten Sie unser Impressum und Datenschutzerklärung

Nicole Tredup-Müller
Björn Tredup

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. Ortsgruppe Bonn und Umland (NRW)


Unsere erste Ortsgruppe in NRW gegründet Februar 2017

Wir freuen uns das nun auch Betroffene mit Syringomyelie, Chiari-Malformation & Co., in NRW die Möglichkeit haben an Gruppentreffen teilnehmen zu können. Denn gerade ein persönlicher Austausch kann kein Internet-soziales Netzwerk ersetzen.

Regelmäßig, an 4 Samstagen im Jahr 2017 gibt es ein Gruppentreffen zum Austausch Betroffener und gerne auch deren Angehörige. Sobald sich der Bedarf für weitere Treffen ergibt, werden Diese selbstverständlich gerne angeboten.

Die Daten sind auf unserer Homepage im Kalender Gruppentreffen und Veranstaltungen gelistet. Ort und Uhrzeit erfahren Interessierte über Email.

Gruppenleiter/innen in Bonn sind Nicole Tredup-Müller und Björn Tredup. Ein herzlicher Dank gebührt Nicole, sich trotz Erkrankung dieser Aufgabe und Herausforderung zu stellen. Auch das Björn sich neben seiner Arbeit unterstützend an die Seite seiner Frau stellt, ist ein wunderbares Signal und nicht alltäglich. Wir wünschen der ganzen Ortsgruppe Bonn NRW viel Erfolg und viele positive Begegnungen mit vielen netten Menschen. Natürlich werden wir so oft es geht vorbeikommen und Euch unterstützen wo wir können.


Ansprechpartnerin:

Nicole Tredup-Müller

Email: bonnsyrinx@syrinx-hessen-da.de

Festnetz: 02443-9700222 od. Mobil: 0174-9806884

Sabrina Rieger
Heiko Rieger

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.

                                                                        Ortsgruppe Darmstadt und Landkreis Darmstadt-Dieburg


Betroffene und Angehörige mit den Seltenen der Erkrankungen: Syringomyelie, Chiari-Malformation, Arachnopathie, Hydromyelie und andere den Liquorfluss beeinträchtigende Rückenmarkserkrankungen, treffen sich zum gemeinsamen Austausch.

Wir freuen uns und sind Sabrina Rieger als selbst Betroffene und Heiko Rieger sehr dankbar, das sie trotz eigener Erkrankung die Leitung der Ortsgruppe übernommen haben. Denn aus organisatorischen Gründen mussten wir die Ortsgruppe von der Landesorganisation trennen. Da wir Sabrina und Heiko kennen und sehr schätzen, freuen wir uns umso mehr, das sie die Leitung übernommen haben..

 

Gruppen-Treffen finden regelmäßig in geraden Monaten am1ten Mittwoch um 19 Uhr in Darmstadt statt.

Ansprechpartner:

Sabrina und Heiko Rieger

Email: darmstadtsyrinx@syrinx-hessen-da.de

Mobil: 0151-59827080

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. Ortsgruppe Odenwald & OG Kassel

 

Beide Ortsgruppen gibt es Ansprechpartner*innen in Vertretung


Sabrina Rieger Leiterin der OG Darmstadt

Kontakt: i. V.

Mobil: 0151-59827080

Mail: darmstadtsyrinx@syrinx-hessen-da.de


oder


Kontakt z. Zt.  0163-2196816 Sigmund Pfeffer

1. Vorstand der Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.