Ortsgruppen
Unsere - Ortsgruppen

Ortsgruppen der Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.

(Landesorganisation)

Anmeldungen zu Gruppentreffen sind grundsätzlich erforderlich

Bitte beachten Sie unser Impressum und Datenschutzerklärung

Anna Lukaszcyk
Helga Pfeffer

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. Ortsgruppe Bad Vilbel Wetteraukreis

Die Ortsgruppe Bad Vilbel hat sich offiziell im Januar 2017 gegründet

Wir freuen uns das nun auch Betroffene mit Syringomyelie, Chiari-Malformation & Co. in Bad Vilbel und dem ganzem Wetteraukreis die Möglichkeit haben an Gruppentreffen teilnehmen zu können. Denn gerade ein persönlicher Austausch kann kein soziales Netzwerk ersetzen.

Es finden wegen der Seltenheit der Erkrankungen regelmäßig, alle zwei Monate Gruppentreffen zum Austausch Betroffener und gerne auch deren Angehörige statt. Sobald die Ortsgruppe Bad Vilbel und Wetteraukreis mehr Teilnehmer hat werden die Gruppentreffen natürlich zeitlich und örtlich ausgedehnt.

Die Daten sind auf unserer Homepage im Kalender Gruppentreffen und Veranstaltungen gelistet. Ort und Uhrzeit erfahren Interessierte über Email oder telefonisch. Anmeldung ist erforderlich.

Gruppenleiterinnen sind Anna Lukaszczyk und Helga Pfeffer bis sich eine zweite Person aus der Gruppe findet.

 

Ansprechpartner:

Email: badvilbelsyrinx@syrinx-hessen-da.de

Mobil: 0163-2196804 Helga Pfeffer

Nicole Tredup-Müller
Björn Tredup

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. Ortsgruppe Bonn und Umland (NRW)

 

Unsere erste Ortsgruppe in NRW gegründet Februar 2017

Wir freuen uns das nun auch Betroffene mit Syringomyelie, Chiari-Malformation & Co., in NRW die Möglichkeit haben an Gruppentreffen teilnehmen zu können. Denn gerade ein persönlicher Austausch kann kein Internet-soziales Netzwerk ersetzen.

Regelmäßig, an 4 Samstagen im Jahr 2017 gibt es ein Gruppentreffen zum Austausch Betroffener und gerne auch deren Angehörige. Sobald sich der Bedarf für weitere Treffen ergibt, werden Diese selbstverständlich gerne angeboten.

Die Daten sind auf unserer Homepage im Kalender Gruppentreffen und Veranstaltungen gelistet. Ort und Uhrzeit erfahren Interessierte über Email.

Gruppenleiter/innen in Bonn sind Nicole Tredup-Müller und Björn Tredup. Ein herzlicher Dank gebührt Nicole, sich trotz Erkrankung dieser Aufgabe und Herausforderung zu stellen. Auch das Björn sich neben seiner Arbeit unterstützend an die Seite seiner Frau stellt, ist ein wunderbares Signal und nicht alltäglich. Wir wünschen der ganzen Ortsgruppe Bonn NRW viel Erfolg und viele positive Begegnungen mit vielen netten Menschen. Natürlich werden wir so oft es geht vorbeikommen und Euch unterstützen wo wir können.

 

Ansprechpartnerin:

Nicole Tredup-Müller

Email: bonnsyrinx@syrinx-hessen-da.de

Festnetz: 02443-9700222 od. Mobil: 0174-9806884

Sabrina Rieger
Heiko Rieger

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.

Ortsgruppe Darmstadt und Landkreis Darmstadt-Dieburg

Betroffene und Angehörige mit den Seltenen der Erkrankungen: Syringomyelie, Chiari-Malformation, Arachnopathie, Hydromyelie und andere den Liquorfluss beeinträchtigende Rückenmarkserkrankungen, treffen sich zum gemeinsamen Austausch.

Wir freuen uns und sind Sabrina Rieger als selbst Betroffene und Heiko Rieger sehr dankbar, das sie trotz eigener Erkrankung die Leitung der Ortsgruppe übernehmen. Denn aus organisatorischen Gründen mussten wir die Ortsgruppe von der Landesorganisation trennen. Da wir Sabrina und Heiko kennen und sehr schätzen, freuen wir uns umso mehr, das sie die Leitung übernehmen.

Gruppen-Treffen finden regelmäßig an jedem 1ten Mittwoch im Monat um 19 Uhr in Darmstadt statt.

Ansprechpartner:

Sabrina und Heiko Rieger

Email: darmstadtsyrinx@syrinx-hessen-da.de

Mobil: 0151-59827080

Anke Völker
Steffi D'Ambrosio

 

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. Ortsgruppe Kassel

Unsere erste Ortsgruppe wurde im November 2016 in Kassel gegründet. Im Dezember 2017 haben sich Anke Völker und Stefanie D´Ambrosio gemeinsam dazu entschlossen die Ortsgruppe Kassel als Gruppenleiterinnen zu unterstützen. Wir sind sehr dankbar, dass die Beiden trotz eigener Erkrankung bereit sind, sich in der Syringomyelie-Selbsthilfe zu engagieren.

Wir wünschen viele informative Gruppentreffen mit netten Menschen und regem Austausch. Denn gerade ein persönlicher Austausch zwischen Betroffenen und gerne auch deren Angehörigen, kann kein soziales Netzwerk ersetzen. Es gibt ständig Neuigkeiten zu den Themen rund um die Syringomyelie & Co., welches sich am besten im persönlichen Kontakt erörtern lässt.

Die Zeiten sind auf unserer Homepage im Kalender Gruppentreffen und Veranstaltungen gelistet. Ort und Uhrzeit erfahren Interessierte über Email oder telefonisch. Anmeldung ist unbedingt erforderlich.

 

Ansprechpartnerin /en:

Anke Völker und Stefanie D'Ambrosio

Mobil: 0176-34328956 (ab Januar 2018)

Email: kasselsyrinx@syrinx-hessen-da.de

 

Andrea Häupl

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. Ortsgruppe Odenwald

Die Ortsgruppe hat sich offiziell im Januar 2017 gegründet.

Wir freuen uns das nun auch Betroffene mit Syringomyelie, Chiari-Malformation & Co. und deren Angehörige im gesamten Odenwald und angrenzende Bundesländer die Möglichkeit haben an Gruppentreffen teilnehmen zu können. Denn gerade ein persönlichen Austausch kann kein soziales Netzwerk ersetzen.

Vorerst sind wegen der Seltenheit der Erkrankungen 4 Gruppentreffen 2017 im Odenwald geplant. Zwischen diesen Terminen können selbstverständlich alle interessierten weiterhin an den Treffen in Darmstadt teilnehmen.

Die Daten sind auf unserer Homepage im Kalender Gruppentreffen und Veranstaltungen gelistet. Ort und Uhrzeit erfahren Interessierte über Email.

Gruppenleiterin im Odenwald ist Andrea Häupl, sie wird bei Bedarf vertreten durch Stefan Buchmann, denen unser besonderer Dank gebührt sich trotz der Erkrankung des kleinen Sohnes dieser Aufgabe und Herausforderung zu stellen. Wir wünschen der ganzen Ortsgruppe Odenwald viel Erfolg und viele positive Begegnungen mit vielen netten Menschen. Natürlich werden wir Euch unterstützen wo wir können. Eure Helga und Sigi Pfeffer

Ansprechpartnerin und Gruppenleiterin:

Andrea Häupl

Gruppenleiter: Stefan (auf Wunsch ohne Bild)

Email: odenwaldsyrinx@syrinx-hessen-da.de

Festnetz: 06063-9517906

oder 0163-2196804 Helga Pfeffer 2. Vorstand der Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.