Willkommen bei der Internetpräsenz der

Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V.

(Landesorganisation)

Syringomyelie ist eine krankhafte Höhlenbildung (Syrinx) im zentralen Nervensystem (Rückenmark und oder auch im Gehirn), vor allem im Bereich der Hals- und Brustsegmente des Rückenmarkes. Kleine, umschriebene Höhlenbildungen sind ebenso möglich, wie ausgedehnte, langstreckige, gekammerte Höhlenbildungen. Die Höhlenbildung kann im Zentrum des Rückenmarks (Zentralkanal) oder seitlich davon im Rückenmark selbst liegen. Unter Umständen damit einhergehend, in jedem Fall aber ursächlich ist eine Beeinträchtigung oder gar starke Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers. Es besteht kein Zusammenhang zwischen der Größe einer Syrinx oder der Anzahl der Syringomyelien zur Schwere der Erkrankung, wie auch zumeist kein Kausalzusammenhang zwischen Lage der Syrinx oder Beschwerden herzustellen ist. Die Syrinx kann, einmal gebildet, über die Jahre in ihrem Umfang wachsen.

Die Syringomyelie bildet KEINE LÖCHER  im Rückenmark, wie im Darmstädter Echo am 07.02.2018 auf Seite 12, ohne unser Wissen in unserem Namen, formuliert wurde. Der leitende Redakteur des DE Lokalausgabe sah keine Veranlassung, die veröffentlichten falschen Informationen zu korrigieren.  In seiner Mail vom  13.02.2018 teilte er u. a. im O-Ton (Textkopie) mit: "alle Informationen für eine schlichte Ankündigung zusammenzuklauben" sei nicht ihre Aufgabe.  Weiter noch, ebenfalls O-Ton (Textkopie):  "Aus meiner Sicht macht es keinen Sinn, nun mittels einer Korrektur einen Unterschied zwischen Löchern und Höhlen zu versuchen zu erklären, der wirklich nur etwas für Experten ist." Nun ja,  somit steht wohl fest: Jeder  Mensch, der den Unterschied zwischen Löchern oder Höhlen kennt, darf sich als Experte  sehen. Das ist doch auch schon was. Auch  halten wir fest, das Redakteure im Jahre 2018 keine Recherche mehr betreiben brauchen (oder anders ausgedrückt Informationen zusammenklauben müssen). Wir geben allen Betroffenen dieses traurige Beispiel an die Hand, damit bitte nicht alles zu glauben ist, was sich in den Medien finden lässt! Es zählt wie überall: es ist nicht immer drin, was drauf steht.

Leider wird die Syringomyelie trotz erstellter Diagnose auch heute noch von vielen Ärzten unter anderem als; Zitat:".... "Zufallsbefund", Hydromyelie, kleine Zyste, die keine Symptome machen könne...." Zitatende; dargestellt und damit versucht zu bagatellisieren. Wobei wir erwähnen müssen, dass auch diese, für die Aussagen benutzten Erkrankungen keine Bagatellen sind. Hinzu kommen Aussagen wie; es passe die ganze Symptomatik physiologisch nicht zusammen, und werden dadurch leider häufig in die Psychosomatische Ecke gedrängt, oder gar als Simulant dargestellt.  Syringomyelie ist entgegen veralteter Lehrmeinung keine Krankheit der Seele/Psyche und hat auch nichts mit einer Geisteskrankheit zu tun!

Die Ursachen für die Entstehung der erworbenen Syringomyelie sind wissenschaftlich noch nicht abschließend festgelegt. Sicher aber ist, dass die Ursache einer erworbenen Syringomyelie stets eine Behinderung der Nervenwasserzirkulation ist. Ist die Nervenwasserzirkulation im Rückenmarkskanal an einer Stelle blockiert, sucht sich das Nervenwasser in der Enge des Rückenmark-Kanals einen anderen Weg, und es entsteht eine Syrinx. Die Gründe, die zur Blockade der Nervenwasserzirkulation führen können, sind vielfältig. Es können Fehlbildungen oder Entzündungen, die Verklebungen der feinen Rückenmarkshäute (Spinngewerbshaut/Arachnoidalhaut) auslösen, sein. Ebenso können Unfälle, Tumore und schwere Bandscheibenvorfälle aber auch weitere die Wirbelsäule betreffenden Erkrankungen, den Grund für die Blockade und Entstehung einer Syrinx bilden, wobei die Syrinx nicht genau an der Stelle der Blockade auftreten muss.    Wenn  die Syrinx nicht durch eine dieser Gründe entstanden ist, wird von einer idiopatischen oder einer familiären Syringomyelie gesprochen,  diese Ursachen sind noch weit weniger durch Forschungen beleuchtet.

So stehen viele Betroffene mit der Syringomyelie, Hydromyelie, Chiari-Malformation oder Arachnopathie und den damit einhergehenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns als Eltern eines betroffenen Sohnes eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie & Co. Erkrankte, Angehörige und Ärzte in Hessen/DA zu gründen.

Wir haben für den geschützten Austausch Betroffener und Angehöriger ein Forum und auf Facebook, zusätzlich eine geschlossene Gruppe: Syrinx-Hessen/DA SHG e.V. erstellt.

Wir freuen uns über jeden interessierten Betroffenen, Eltern von betroffenen Kindern, Angehörigen, Arzt, Heilpraktiker und Therapeuten, der sich an uns wendet , denn je mehr sich zusammenfinden umso größer die Möglichkeit etwas zu bewegen!

Nicht alleine Einsam....sondern  Gemeinsam nicht mehr alleine!

Wir möchten nicht nur Patienten mit#Syringomyelie, Chiari-Malformation, Hydromyelie oder Arachnopathie, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern ansprechen. Da hierdurch verschiedenste Symptome und eben auch eine Syringomyelie entstehen können. Weitere Informationen über die Seltene Erkrankung Syringomyelie finden Sie in unserer Broschüre hier auf der Seite unter Downloads und in der Rubrik „Unsere Mediziner“ die für uns Fachbeiträge geschrieben haben.

Erstrebenswert für uns, ist es, nicht nur Betroffene sondern auch Angehörige, Ärzte, Heilpraktiker und Therapeuten zu einem Austausch miteinander anzuregen und zu unterstützen. Da die mannigfaltigen und verschiedensten Symptome unter Umständen eine Ärzteodyssee auslösen können, welche die Betroffenen zusätzlich verzweifeln lässt.

Auch wir können mit unserer ehrenamtlichen Arbeit die Syringomyelie, Chiari-Malformation & Co. nicht heilen, möchten aber versuchen den Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellungen und Anregungen zu geben, um eben "nicht " an ihrer Erkrankung zu verzagen. Sondern stattdessen den Mut und die Kraft aufzubringen, sich aktiv bei "weniger versierten Ärzten im Umgang mit der Syringomyelie & Co.", Gehör zu verschaffen und die nötige Hilfe für sich ein zu fordern.

- Wir unterstützen Erkrankte und deren Angehörige bei der Frage: „Wie beantrage ich was?“.

- Wo finde ich die richtige Klinik, Reha für mich?

- Wo finde ich den richtigen Arzt und Heilpraktiker für mich?

- Welche Rechtsanwälte oder Beratungen könnten mir helfen?

- Wir möchten versuchen der Wissenschaft Ideen zu liefern um Therapien zu prüfen und ggf. Umsetzbar werden zu lassen.

- Wir unterstützen Therapeuten von Syrinx & Co. Patienten gerne durch informative Gespräche und den richtigen Ansprechpartnern.

- Wir veranstalten Treffen für Betroffene, Angehörige und Ärzte.

- Wir müssen leider, aufgrund von Vogaben der GKV, Mitgliedsbeiträge erheben.

- Wir nehmen Spenden gerne an und verwalten diese treuhänderisch für satzungsbedingte Zwecke.

- Wir als Selbsthilfeorganisation und unsere Ortsgruppen arbeiten ehrenamtlich.

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung „Syringomyelie“ werden die Gruppentreffen, ggf. auch zusätzlich auf elektronischem Weg abgehalten.

Die Gruppentreffen aller Ortsgruppen sind für jeden unabhängig einer Mitgliedschaft offen.

Unsere Syrinx-Gruppentreffen Darmstadt finden jeden 1. Mittwoch in den graden Monaten statt.

Die Kontakte unserer Ortsgruppen zu den Gruppentreffen erfahrt Ihr unter dem Menüpunkt "Ortsgruppen"

Bitte erfragen Sie unbedingt die genaue Uhrzeit und Ort.

Gesundheit ist ein Zustand vollkommenen

physischen, psychischen und sozialen

Wohlbefindens und nicht nur das Fehlen

von Krankheit und Gebrechen.

(Welt Gesundheitsorganisation, 1948)

Eingetragen im Vereinsregister beim Amtsgericht Darmstadt Nr. VR 83901

Durch den Freistellungsbescheid vom 21.11.2016 des Finanzamtes Darmstadt sind wir

Satzungsbedingt als gemeinnützig anerkannt und können für Sach.- und

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StNr.: 07 250 91584

Gläubiger ID: DE85ZZZ00001082317

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