Syrinx Hessen/DA
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Willkommen bei der Internetpräsenz der

Syringomyelie Selbsthilfegruppe-Hessen-Darmstadt

 

 

 

 

Den Spruch des Monats findet Ihr bei #Syri#

 

 

 

 

#Ingo# zeigt Euch die aktuellste Öffentlichkeitsarbeit

 

 

 

 

#My# zeigt Euch unsere Veranstaltungstermine

 

 

 

 

 

#Elie# führt Euch zu unserem TV-Beitrag

 

 

 

 

 

Hier gehts zu den monatlichen Gruppentreffen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Die "#Syrinxfamily# around the World" führt

Euch zu unserer geschlossenen Facebookseite

!!! WICHTIG!!!

Bevor wir in die geschlossene Facebook-Gruppe freischalten,

muss ein persönlicher Kontakt via PN Facebook, per Email oder telefonisch mit uns stattgefunden haben.

So versuchen wir sicher zu stellen, das sich in dieser Gruppe ausschließlich

Betroffene oder Angehörige geschützt austauschen können!

Im Namen aller Mitglieder bitten wir um Verständnis.

Vielen herzlichen Dank

 

 

 

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Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung an Syringomyelie werden die Gruppentreffen, ggf. auch zusätzlich auf elektronischem Weg abgehalten.

 

 

>> Unsere Treffen finden jeden 2. Mittwoch im Monat statt, bitte erfragen Sie unbedingt die genaue Uhrzeit und Ort <<

 

Syringomyelie ist eine krankhafte Höhlenbildung (Syrinx) im zentralen Nervensystem (Gehirn und Rückenmark), vor allem im Bereich der Hals- und Brustsegmente des Rückenmarkes. Kleine, umschriebene Höhlenbildungen sind ebenso möglich, wie ausgedehnte, langstreckige, gekammerte Höhlenbildungen. Die Höhlenbildung kann im Zentrum des Rückenmarks (Zentralkanal) oder seitlich davon im Rückenmark selbst liegen.

(Auszug aus dem Fachvortrag von Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer BW Krankenhaus Ulm, von der Homepage der Syringomyelie-Selbsthilfe-Saarland)

 

Leider wird die Syringomyelie trotz erstellter Diagnose auch heute noch von vielen Ärzten unter anderem als; Zitat:".... "Zufallsbefund", Hydromyelie, kleine Zyste, die keine Symptome machen könne...." Zitatende; dargestellt und damit versucht zu bagatelisieren. Wobei wir erwähnen müssen, das auch diese, für die Aussagen benuzten Erkrankungen keine Bagatellen sind. Hinzu kommen Aussagen wie; es passe die ganze Symptomatik physiologisch nicht zusammen und werden dadurch leider häufig in die Psychosomatische Ecke gedrängt, oder gar als Simulant dargestellt. So stehen viele Betroffene mit der Syringomyelie und den damit einhergehenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns als Eltern eines betroffenen Sohnes eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie Erkrankte, Angehörige und Ärzte in Hessen/DA zu gründen.

Wir haben für den geschützen Austausch Betroffener und Angehöriger auf facebook, zusätzlich eine geschlossene Gruppe:

Syrinx-Hessen/DA SHG erstellt.

 

Wir freuen uns über jeden interessierten Betroffenen, Eltern von betroffenen Kindern, Angehörigen, Arzt, Heilpraktiker und Therapeuten, der sich an uns wendet , denn je mehr sich zusammenfinden umso größer die Möglichkeit etwas zu bewegen!

 

Nicht alleine Einsam....sondern stattdessen Gemeinsam und nicht mehr alleine!

 

Wir möchten nicht nur Patienten mit #Syringomyelie, #Chiari-Malformation oder #Hydromyelie, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern ansprechen. Da hierdurch verschiedenste Symptome und eben auch eine Syringomyelie entstehen können.Weitere Informationen über die Seltene Erkrankung "Syringomyelie" finden Sie in unserer Broschüre hier auf der Seite unter Downloads.

 

Erstrebenswert für uns, ist es, nicht nur Betroffene sondern auch Angehörige, Ärzte, Heilpraktiker und Therapeuten zu einem Austausch miteinander anzuregen und zu unterstützen. Da die mannigfaltigen und verschiedensten Symptome unter Umständen eine Ärzteodyssee auslösen können, die die Betroffenen zusätzlich verzweifeln lässt.

 

Auch wir können mit unserer ehrenamtlichen Arbeit die Syringomyelie nicht heilen, möchten aber versuchen den Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellungen und Anregungen zu geben, um eben "nicht " an ihrer Erkrankung zu verzagen. Sondern stattdessen den Mut und die Kraft aufzubringen, sich aktiv bei "weniger versierten Ärzten im Umgang mit der Syringomyelie", Gehör zu verschaffen und die nötige Hilfe für sich ein zu fordern.

 

- Wir unterstützen Erkrankte und deren Angehörige bei der Frage: „Wie beantrage ich was?“.

- Wo finde ich die richtige Klinik, Reha für mich?

- Wo finde ich den richtigen Arzt und Heilpraktiker für mich?

- Welche Rechtsanwälte oder Beratungen könnten mir helfen?

- Wir möchten versuchen der Wissenschaft Ideen zu liefern um Therapien zu prüfen und ggf. Umsetzbar werden zu lassen.

- Wir unterstützen Therapeuten von Syrinxpatienten gerne durch informative Gespräche und den richtigen Ansprechpartnern

- Wir veranstalten Treffen für Betroffene, Angehörige und Ärzte.

-Wir eheben keine Mitgliedsbeiträge.

- Wir nehmen Spenden gerne an und verwalten diese treuhänderisch für Satzungsbedingte Zwecke.

- Wir als Selbsthilfegruppe arbeiten ehrenamtlich und unentgeltlich

 

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Gesundheit ist ein Zustand vollkommenen

physischen, psychischen und sozialen

Wohlbefindens und nicht nur das Fehlen

von Krankheit und Gebrechen.

(Welt Gesundheitsorganisation, 1948)

 

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Durch den Freistellungsbescheid vom 18.07.2014 des Finanzamtes Darmstadt sind wir

Satzungsbedingt als gemeinnützig anerkannt und können für Sach.- und

Geldzuwendungen steuerlich relevante Spendenquittungen ausstellen.

StNr.: 07 250 91584 – V/602

 

Spenden bitte an:

 

Sparkasse Darmstadt

BIC: HELADEF1DAS * IBAN: DE 48508501500000752487

 

Volksbank Darmstadt - Südhessen eG

BIC: GENODEF1VBD * IBAN: DE 58508900000058278408

 

Gläubiger ID: DE85ZZZ00001082317

 

Syrinx-Hessen/DA-SHG

Sigmund Pfeffer & Helga Pfeffer

Würthweg 9

64283 Darmstadt

06151-3533318 (Sigmund Pfeffer)

06151-3533317 oder 0163 – 2196804 (Helga Pfeffer)

hessensyrinx@syrinx-hessen-da.de

 

 

 

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