Was ist "Syringomyelie" eigentlich?
Die Syringomyelie ist eine krankhafte Höhlenbildung (Syrinx) im zentralen Nervensystem (Rückenmark und/oder auch im Gehirn), vor allem im Bereich der Hals- und Brustsegmente des Rückenmarkes.
Kleine, umschriebene Höhlenbildungen sind ebenso möglich, wie ausgedehnte, langstreckige, gekammerte Höhlenbildungen.
Die Höhlenbildung kann im Zentrum des Rückenmarks (Zentralkanal) oder seitlich davon im Rückenmark selbst liegen. Unter Umständen damit einhergehend, in jedem Fall aber ursächlich, ist eine Beeinträchtigung oder gar starke Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers. Es besteht kein Zusammenhang zwischen der Größe einer Syrinx oder der Anzahl der Syringomyelien zur Schwere der Erkrankung, wie auch zumeist kein Kausalzusammenhang zwischen der Lage der Syrinx oder der Beschwerden herzustellen ist.
Die Syrinx kann, einmal gebildet, über die Jahre in ihrem Umfang wachsen.
Die Ursachen für die Entstehung der erworbenen Syringomyelie sind wissenschaftlich noch nicht abschließend festgelegt.
Sicher aber ist, dass die Ursache einer erworbenen Syringomyelie stets eine Behinderung der Nervenwasserzirkulation ist. Ist die Nervenwasserzirkulation im Rückenmarkskanal an einer Stelle blockiert, sucht sich das Nervenwasser in der Enge des Rückenmark-Kanals einen anderen Weg, und es entsteht eine Syrinx. Die Gründe, die zur Blockade der Nervenwasserzirkulation führen können, sind vielfältig. Es können Fehlbildungen oder Entzündungen, die Verklebungen der feinen Rückenmarkshäute (Spinngewerbshaut/Arachnoidalhaut) auslösen, sein. Ebenso können Unfälle, Tumore und schwere Bandscheibenvorfälle aber auch weitere die Wirbelsäule betreffenden Erkrankungen, den Grund für die Blockade und Entstehung einer Syrinx bilden, wobei die Syrinx nicht genau an der Stelle der Blockade auftreten muss. Wenn die Syrinx nicht durch eine dieser Gründe entstanden ist, wird von einer idiopatischen oder einer familiären Syringomyelie gesprochen, diese Ursachen sind noch weit weniger durch Forschungen beleuchtet.
So stehen viele Betroffene mit der Syringomyelie, Hydromyelie, Chiari-Malformation oder Arachnopathie und den damit einhergehenden Symptomen ganz alleine da.
Für einen geschützten Austausch Betroffener und deren Angehörige, haben wir eine Facebook-Seite und zusätzlich eine geschlossene Gruppe: Syrinx-Hessen/DA SHG e.V. erstellt.
Wir freuen uns über jeden interessierten Betroffenen, Eltern von betroffenen Kindern, Angehörigen, Arzt, Heilpraktiker und Therapeuten, der sich an uns wendet. Denn je mehr sich zusammenfinden, umso größer die Möglichkeit etwas zu bewegen!
Nicht alleine einsam, sondern gemeinsam nicht mehr alleine!